Sense voler-ho, n’obsta’n, la reunió va servir una mica com recordatori, homenatge o reconeixement del que va ser soci i gran amic Oriol, que com sabeu recientment ens ha deixat i que amb tantes “batallites” de la historia d’aquesta nostre Associació va intervenir, col·laborar i participar. Recordant-lo podríem dir que si la grandesa, la historia, la positivitat, el coratge, d’una Associació com la nostre es pogués medir per segons quines persones i participen, la nostre seria una de les grans, la de historia més forta, la més positiva i engrescadora i la que demostra un gran coratge i voluntat tant per superar les adversitats com per insistir en guanyar i aconseguir els nostres objectius.

La nostre Associació es va crear amb la fi de donar respostes a les necessitats de les famílies que  tenen nens afectats per la Síndrome del X Fràgil però jo crec que a més, una de les  grans riqueses d’estar i treballar en una Associació com la nostre es la de compartir l’esforç, el temps i les energies amb persones que com l´Oriol creuen en un futur millor, en un mon en el que tots tinguem cabuda i en el que l’acceptació de les “diferencies” ens engrandeix  i ens fa ser millors persones.

Albert Lahuerta Montoliu

TOT EL QUE PASSA, PASSA PER AQUÍ: ACCEPTACIÓ

Per més informació envieu un correu a l’Associació a info@xfragil.cat

Animeu-vos.

Aquests avantatges es concreten en els àmbits:

• De la mobilita
• De la cultura
• De l’esport
• De l’oci i el lleure

Per conèixer els avantatges fes clic aquí (informació en pdf)

Dissabte, 8 de Maig

A les 17 hores

A la plaça de la Mercè

de Sant Pere de Ribes

Per què fem aquesta festa?

Perquè la inclusió social dels infants, joves i adults amb discapacitat encara està lluny d’haver-se assolit malgrat tots els avanços que hi ha hagut en els últims vint anys. Perquè encara és necessari explicar que

les persones amb discapacitat són,

abans que res,

persones,

ciutadans i ciutadanes amb drets i amb deures,

amb capacitats i no solament discapacitats,

subjectes que formen part de la societat no solament perquè hi són físicament, sinó perquè contribueixen a la seva articulació i desenvolupament.

Perquè és l’únic sector d’alumnes del qual encara es posa en dubte si han d’accedir o no a l’ensenyament ordinari, sobretot quan tenen limitacions educatives importants.

Perquè encara hi ha molta gent que pensa que, pel seu bé, és millor que vagin a  escoles especials, a esplais i centres d’esbarjo per nens, nenes i joves amb discapacitat.

Perquè encara és molt difícil l’accés al mercat laboral ordinari dels joves amb discapacitat.

La inclusió social dels infants,  joves i adults amb discapacitat és un benefici per a tothom

La nostra comarca és rica en experiències que han demostrat que la inclusió dels menors amb discapacitat, fins i tot amb plurideficiències i un grau d’afectació important, en les escoles, instituts, esplais i centres d’esbarjo ordinaris, aporta beneficis a tothom.

Enriqueix la personalitat dels nens, nenes i joves sense discapacitat i aporta estímuls més forts i un desenvolupament més integral a aquells que tenen una discapacitat.

El professorat i els monitors enriqueixen les seves habilitats.

Les famílies que tenen menors amb discapacitat tenen un espai i un status social normalitzat que evita l’aïllament. I les famílies dels nens i joves sense discapacitat aprenen a acceptar millor les pròpies limitacions i a descobrir i valorar les potencialitats de cada un dels seus membres.

La nostra comarca és rica també en iniciatives d’inserció laboral de persones amb discapacitat al mercat ordinari de treball, perquè no té cap sentit tenir una educació i un lleure inclusius si l’accés al mon del treball es fa de manera segregada a la resta de ciutadans i ciutadanes dels nostres territoris.

Per una societat per a tothom

Incloure és ajudar uns i altres a conviure, comunicar-se, intercanviar i compartir,  gaudir del grup (a més d’estar físicament junts).

És descobrir que juntament a les limitacions (físiques, psíquiques i/o sensorials) hi ha també capacitats que permeten fer i sentir coses que es poden gaudir i tenen un valor positiu pels altres.

Incloure és aprendre que tenir limitacions no impedeix tenir alegria, estimar i ser estimat, fer coses útils i boniques o senzillament sentir-se feliç o fer feliç un altre.

És també aprendre a acceptar millor les pròpies limitacions i a descobrir i valorar les potencialitats de cada persona.

És descobrir que quan la persona amb discapacitat està al lloc de treball adequat, el nivell de rendiment i la qualitat de l’execució de la feina són iguals que una altra persona treballadora

Molt menys idea tens quan les adversitats amb les quals et trobes  es multipliquen pel fet que el teu fill té la Síndrome X Fràgil i és per això, que és molt util acudir a un terapeuta, especialista, psicòleg o qualsevol altre professional que et pugui donar unes pautes a seguir amb aquests nens/as.

En l’ Associació Catalana Síndrome X Fràgil tenim la gran sort de contar amb dues persones excel.lents que ens ofereixen aquest servei a les famílies de la associació.

És per això que el passat dissabte 24 d’abril es va fer un “Taller de Conducta”, dirigit per aquestes dues meravelloses professionals que són la Katy Garcia i l ́Eugènia Rigau (Neuropsicologues) i molt al dia de la nostre síndrome.

Només dir, que tant va ser el interes de les famílies, que en tota la jornada del matí del dissabte,  no va haver temps per a desenvolupar totes els dubtes i curiositats que allí van sortir i es va emplaçar per a convocar un segon taller en dates pròximes.

Sense dubte,  el taller va ser tot un èxit, amb una expectació i un bon rollito el qual es respirava,  que ningú volia acabar i finalment els responsables del centre “Casa Elizalde”,  ens van convidar molt amablement a donar per conclòs el primer Taller de Conducta de la ACSXF.

Arturo Romero

La trobada serà el darrer cap de setmana del mes de maig, diumenge 30, a Can Montcau (La Roca del Vallès). Podeu trobar més informació a la web  www.canmontcau.com

Com cada any, serà una festa i una oportunitat única per veure’ns i donar la benvinguda a les noves famílies de l’Associació.

Recordeu apuntar-vos per telèfon al 93 217 09 39 o per e mail a info@xfragil.cat.

Per veure tota la informació feu clic aquí
¡Us hi esperem a tots i totes!

Messi ha estat la imatge popular que va acceptar el desafiament que li va plantejar el col·lectiu periodístic per impulsar la venda de la quarta edició d’un llibre solidari, en el que també participa ‘El Corte Inglés’ com a punt exclusiu de venda (la recaptació íntegra es destina a la fi solidari), Caixa del Penedès (entitat que publica el llibre) i una llarga dotzena d’entitats i empreses que han donat diners per a la causa.

Anteriorment, Samuel Eto’o, Iván de la Peña, Carles Puyol i l’extècnic barcelonista Frank Rijkaard van col·laborar desinteressadament al llibre, igual que els 39 periodistes que n’han participat novament en aquest projecte amb la redacció cada un d’una història vinculada al món de l’esport.

En l’acte social, celebrat a la seu de Caixa Penedès a Barcelona, han assistit, a més del jugador barcelonista, la secretària general de l’esport de la Generalitat, Anna Pruna, acompanyada de Josep Colomer, president de l’entitat bancària, Angel Montesinos, director general d’El Corte Inglés, i Mercè Bellavista, com a representant de l’associació de la Síndrome X Frágil.

Aquesta síndrome és un transtorno genètic que es deu a la mutació d’un gen i està lligat al cromosoma X. La seva causa és l’absència d’una proteïna de les cèl·lules i afecta principalment els barons i està considerat la primera causa de deficiència mental hereditària.

Aquesta associació rebrà l’ajuda de 82.022 €, igual que en anteriors anys el van rebre entitats humanitàries o solidàries com la Fundació Campaner de Mallorca, que lluita contra el noma (malaltia localitzada a l’Àfrica i que desfigura la cara de les criatures), el departament d’oncologia infantil de l’hospital del Vall d’Hebron i el Casal d’Infants del Raval a la Ciutat Comtal, que lluita, contra la marginació infantil en aquest districte.

Tots els assistents han celebrat amb Messi que gràcies a l’aportació de la seva imatge de forma altruista hagi ajudat a conèixer una mica més aquest trastorn genètic que, com molts d’altres, és invisible en la societat i que castiga moltes famílies, i que també hi hagi col·laborada per recaptar fons per a aquesta associació. Amb la redacció dels quatre llibres, s’han recaptat 276.422 € per a actes socials.

“Em va encantar la idea i és molt lindo ajudar. Ha sortit millor de l’esperat. És un gest molt bonic”, va dir el jugador a la seu bancària, on va arribar acompanyat del seu pare i d’un dels seus germans i que, igual que el dia de la presentació del llibre fa gairebé un any, Messi va tornar a mostrar el millor d’ell en relacions públiques.

El projecte del llibre solidari va néixer fa quatre anys impulsat per un reduït grup de periodistes (Xavier Torres, de TV3; Marcos López, d’El Periódico de Catalunya; i Sergi Mas, actualment a COM Ràdio), que van traslladar a altres col·legues el desafiament de promoure accions solidàries des del periodisme esportiu.

El pròxim objectiu de llibre solidari comptarà amb l’apadrinament del Xavi Hernández, centrecampista del FC Barcelona, i designat millor jugador de l’anterior Eurocopa. El llibre es presentarà en breu en societat i l’entitat a la qual es destinarà els fons serà la Fundació Alex, que treballa en projectes vinculats a la salut infantil i a la discapacitat.

Font: diari Sport

En el video podreu veure una presentació i la dedicació dels membres del grup.

Se’ns dubte un dels moments més emocionants per tots nosaltres. Moltes gràcies!

¡Gracies Leo!
¡Gràcies per els teus gols!
¡Gràcies per fer-nos gaudir en cada partit!
¡Gràcies per la teva solidaritat!
¡Gràcies per la teva Fundació!

L’Associació Catalana Síndrome X Fràgil i la Federació Espanyola de la Síndrome X Fràgil, volem agrair-te aquest gest, al mostrar al món el nostre símbol en el partit Madrid-Barça. És la millor celebració per a milers de persones afectades per un trastorn genètic que és la primera causa de discapacitat intel&middotlectual hereditària. La pateixen un de cada 2.500 nens que el dissabte es van sentir tan feliços com tu, celebrant la victòria.

No és la primera vegada que ens trobem. Fa poc vas apadrinar el llibre “39 Històries solidàries al voltant de l’Esport” escrit per periodistes esportius que ens han donat els beneficis de la seva venda. Esperem seguir contant amb el teu suport per a difondre al món la nostra causa, la de tanta gent que necessita suport i que també contribueix, amb la seva diferencia, que el món sigui un lloc millor.

Vols la samarreta del Messi? fes clic aquí per demanar-la!