Des de l’Associació creiem que és molt important, per afrontar el diagnòstic, que els pares estiguin informats i se sentin acollits i acompanyats durant l’assimilació del diagnòstic i la posterior convivència amb ell.
Degut al desconeixement social que hi ha d’aquesta malaltia, l’angoixa i el desconcert per part de les famílies augmenta.
L’Associació organitza diferents activitats per tal de poder informar i orientar les famílies, i així ajudar-los a donar resposta a tots els dubtes i neguits amb els quals es poden trobar els pares.
Dinar de Germanor
Anualment s’organitza aquest dinar amb l’objectiu de poder-nos trobar les diferents famílies que formem part de l’associació, juntament amb els nostres fills i filles per tal de passar una bona estona en un ambient càlid i acollidor, i entre tots compartir experiències.
Jornades Informatives
Fa poc més de 15 anys que es va descobrir la síndrome i tot i el gran nombre d’afectats/ es, des de llavors, s’ha avançat molt poc i no s’ha trobat un tractament curatiu òptim.
Hi ha molta falta d’informació entre els i les professionals, tant del camp mèdic com educatiu, d’aquesta síndrome i per aquest motiu l’associació està realitzant un important esforç en aquest sentit, treballant en la informació i sensibilització, alhora que es vol estimular i exigir les recerques científica, mèdica i psicopedagògica sobre la síndrome.
Breu ressenya de les jornades dutes a terme:
Any 2001:
Barcelona, 27 i 28 d’octubre: Jornada Interdisciplinàries Síndrome X Fràgil.
Any 2003:
Barcelona, 31 de maig: Jornada d’Informació i debat sobre l’Escola Inclusiva.
•Any 2004:
Lleida, 24 d’abril: Jornada informativa sobre La Síndrome X Fràgil.
Barcelona, 8 de maig: Taula rodona “Necessitats Assistencials en la síndrome X Fràgil ”.
Barcelona, 13 de novembre: 1er Symposium Internacional “Últimas actualizaciones en el Síndrome X Fràgil”.
Any 2005:
Barcelona, 19 de novembre: Jornada d’Inserció Laboral per a persones amb la Síndrome X Fràgil.
Any 2006:
Tarragona, 22 d’abril: Jornades informatives sobre la Síndrome X Fràgil .
Col·lecció de quaderns informatius
L’Associació Catalana de la Síndrome x Fràgil edita periòdicament una col·leció de quaderns on un equip de professionals especialitzats, aprofundeix en un tema relacionat amb la síndrome .
Si esteu interessats en rebre exemplars, podeu posar-vos en contacte amb nosaltres.
Trobades i xerrades
Seguint amb la nostra línia general creiem que la informació és bàsica per a les famílies i per això s’organitzen xerrades i trobades específiques per a elles sobre temes d’interès concrets.
Se solen organitzar en un context informal, i són un punt de trobada per posar en comú experiències, inquietuds, dubtes i observacions.
També, per donar a conèixer la realitat de SXF organitzem diferentes activitats com exposicions, balls, etc.
- Poster divulgatiu sobre què és la Síndrome X-Fràgil
“Soc mare d´un nen afectat amb la síndrome X Fràgil, en Pol, i des de fa uns anys un dia a la setmana vaig a uns cursos de ball country al Casino de Granollers. Allà he fet grans amistats i m ´ajuda a esbargir-me que sempre va bé, i a fer una mica d ´exercici. Sovint ens demanen els profesors que actuem per causes benéfiques, ONG, etc. I un estiu se ´m va acudir demanar-lis si ballarien per la Síndrome X Fràgil, desseguida em van respondre que si. Ho vam fer a la Plaça de la Porxada, la més emblemàtica de Granollers, van assistir-hi gran quantitat de companys de ball i a la gent , com és habitual, els hi va encantar. Hi van haver membres de l ´Associació que ens van acompanyar i uns quants de valents que també van ballar, entre ells l´Ivan que ho va fer molt bé. Va ser un dia molt especial tant pels balladors com per els espectadors, i després d ´aquell dia encara sento més als companys de country com una gran familia.”
Carme Lamarca
